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“我們就想著孩子以后能越來越好，生活可以自理。”3月1日上午，家住湘潭市的黃先生，帶著1歲1個月大的兒子誠誠（化名）趕到湖南省兒童醫(yī)院，在神經(jīng)內(nèi)科主任、主任醫(yī)師吳麗文的評估和指導(dǎo)下，順利為孩子用上了脊髓性肌萎縮癥（簡稱“SMA”）口服治療藥物利司撲蘭。經(jīng)過新的價格調(diào)整，原價6.38萬的藥物降至3780元，加上醫(yī)保報銷，家長實際自付1512元。據(jù)黃先生介紹，兒子誠誠出生后不久就發(fā)現(xiàn)全身沒有力氣，不太愛動。滿月體檢時被確診為1型脊髓性肌萎縮癥?！斑@是個巨大的打擊，但幸運的是當時國家已經(jīng)把救命藥的價格談了下來?！?021年底，脊髓性肌萎縮癥“救命藥”諾西那生鈉注射液從70萬元一針降至3.3萬元入選國家醫(yī)保目錄，新價格于2022年1月1日起執(zhí)行。隨后一年的時間里，誠誠按照醫(yī)囑接受了規(guī)范治療。此次，口服治療藥物利司撲蘭納入醫(yī)保，一家人又迎來新的希望。作為國內(nèi)首個脊髓性肌萎縮癥口服疾病修正治療藥物，利司撲蘭于2023年3月1日正式落地執(zhí)行新醫(yī)保談判價格，價格由每瓶6.38萬元下降至每瓶3780元。湖南省內(nèi)患者使用該藥可按雙通道政策進行報銷，居民醫(yī)保報銷60%，職工醫(yī)保報銷70%，按照患者年齡和體重可推算出患者報銷后所需的年自付費用在0.9萬至4萬之間。同時，口服給藥方式讓居家治療成為可能，有效節(jié)約住院、手術(shù)、家庭陪護、往返等經(jīng)濟成本，極大地降低了家庭負擔?！懊總€孩子的情況都不一樣，對于患者和醫(yī)生而言，多一些選擇總是好的。”吳麗文表示，近期有不少患兒家長來咨詢。諾西那生鈉注射液和口服治療藥物利司撲蘭都是修正治療藥物，具體到每一個患兒，治療方案要根據(jù)實際情況來綜合評估，科學(xué)規(guī)范的治療才是對孩子最好的幫助。

吳麗文坦言，近十年，國家在精準醫(yī)療領(lǐng)域給予了很多的關(guān)注，在基礎(chǔ)科研和臨床科研方面也做了很多努力，一些無藥可醫(yī)的疾病，越來越有治療的可能性?！白鳛獒t(yī)生，我覺得很幸運，這也是患病孩子和家長最大的幸運。”

瀟湘晨報記者梅玫 通訊員姚家琦 徐麗

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